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Viernes 28 de febrero, de 9:30h a 15:00 h
Sala Auditori de La Pedrera – Casa Mil\u00e0
Pg. Gr\u00e0cia, 92 – Barcelona
\u00a0<\/h3>\n\u00a0<\/h4>\n
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El lema escogido desde Europa para esta 13\u00aa edici\u00f3n del D\u00eda Mundial es \u00abWe are the 300 Million\u00bb, donde se hace hincapi\u00e9 en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalec\u00eda. El conjunto de afectados representa la poblaci\u00f3n del tercer pa\u00eds m\u00e1s grande del mundo.<\/p>\n
En Catalunya, bajo el lema \u00abJunts fem pinya\u00bb nos sumamos en poner en valor la necesidad de continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los m\u00e1s de 400.000 afectados por una enfermedad minoritaria en Catalunya, para poder hacer frente a los retos adicionales de su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n
\u201cEl objetivo a largo plazo del D\u00eda de las enfermedades minoritarias durante la pr\u00f3xima d\u00e9cada es mejorar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El D\u00eda Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo tienen una dificultad al diagn\u00f3stico, tratamiento, atenci\u00f3n y oportunidades\u201d Rare Disease Day.<\/p>\n
Junts Fem Pinya<\/h4>\n
Se inicia la jornada con una mesa institucional presidida por la Hble Sra. Alba Verg\u00e9s, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida de los testimonios a tres voces, que un a\u00f1o m\u00e1s trasladar\u00e1n las dificultades y las necesidades del d\u00eda a d\u00eda de las personas que viven afectadas por este conjunto de patolog\u00edas y sus familias.<\/p>\n
La primera sesi\u00f3n, y coincidiendo con el horizonte 2020, est\u00e1 dedicada a la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y ser\u00e1 moderada por el Dr. Robert Fabregat, director general en Investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Se abordar\u00e1n temas como el que se est\u00e1 haciendo en investigaci\u00f3n en el mundo, a trav\u00e9s del proyecto IRDiRC, qu\u00e9 se est\u00e1 realizando en Europa y qu\u00e9 proyectos de investigaci\u00f3n se est\u00e1n llevando a cabo en Catalunya y c\u00f3mo podemos hacer sostenible estas nuevas terapias y tratamientos en el sistema de salud.<\/p>\n
La segunda sesi\u00f3n \u00abDe la investigaci\u00f3n al paciente: inmersi\u00f3n en los conflictos \u00e9ticos\u00bb hace una mirada traslacional desde la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, pasando por la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, hasta llegar al pacientes y los debates \u00e9ticos que estas nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n como la medicina personalizada o la terapia con c\u00e9lulas embrionarias, presentan tanto a profesionales de la salud como en el d\u00eda a d\u00eda de las familias que viven de cerca la realidad de las enfermedades minoritarias.<\/p>\n
La inscripci\u00f3n es gratuita<\/strong> y se puede realizar online mediante el siguiente enlace: www.malaltiesminoritaries.org\/portal1\/m_reserva_acto_ficha_cat.asp?event_id=213 \u00a0<\/span><\/a><\/p>\n\u00a0<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[167],"tags":[],"class_list":["post-7042","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-formacion"],"yoast_head":"\n
13\u00aa edici\u00f3n del D\u00eda Mundial Enfermedades Minoritarias 2020 - COMT<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/comt.cat\/es\/13-edicion-del-dia-mundial-enfermedades-minoritarias-2020\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"13\u00aa edici\u00f3n del D\u00eda Mundial Enfermedades Minoritarias 2020 - COMT\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Viernes 28 de febrero, de 9:30h a 15:00 hSala Auditori de La Pedrera - Casa Mil\u00e0Pg. Gr\u00e0cia, 92 - Barcelona\u00a0 \u00a0 El lema escogido desde Europa para esta 13\u00aa edici\u00f3n del D\u00eda Mundial es "We are the 300 Million", donde se hace hincapi\u00e9 en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalec\u00eda. 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Alba Verg\u00e9s, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida de los testimonios a tres voces, que un a\u00f1o m\u00e1s trasladar\u00e1n las dificultades y las necesidades del d\u00eda a d\u00eda de las personas que viven afectadas por este conjunto de patolog\u00edas y sus familias. La primera sesi\u00f3n, y coincidiendo con el horizonte 2020, est\u00e1 dedicada a la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y ser\u00e1 moderada por el Dr. Robert Fabregat, director general en Investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Se abordar\u00e1n temas como el que se est\u00e1 haciendo en investigaci\u00f3n en el mundo, a trav\u00e9s del proyecto IRDiRC, qu\u00e9 se est\u00e1 realizando en Europa y qu\u00e9 proyectos de investigaci\u00f3n se est\u00e1n llevando a cabo en Catalunya y c\u00f3mo podemos hacer sostenible estas nuevas terapias y tratamientos en el sistema de salud. 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