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La excepcionalidad de la situación actual, motivada por la pandemia de COVID-19, comporta una afectación en todos los niveles de la sociedad, pero tiene un especial impacto en las personas más frágiles y vulnerables y en contextos específicos como los ámbitos residencial y sociosanitario. Estamos ante un escenario incierto y cambiante, en el que supone un gran reto poder dar la atención adecuada que las personas necesitarán, teniendo en cuenta la elevada sobrecarga de trabajo por parte de los profesionales y de las instituciones, que ya trabajan de por sí muy tensionados, con falta de equipos de protección individual para los profesionales y para las familias y con una rotación del personal muy importante a causa de los contagios o de los casos sospechosos.
La afectación más grave del COVID-19 se produce en personas de edad avanzada con comorbilidad y en situación de fragilidad. En este contexto, afecta especialmente a las personas ingresadas en residencias, que también pasan más tiempo en contacto estrecho con cuidadores y con otros residentes y más tiempo en espacios cerrados.
En esta situación de mayor riesgo de complicaciones, es lógico que se haga una restricción de visitas y, por tanto, de contacto con el entorno, lo que causa la separación de las personas enfermas de sus familiares y del apoyo y acompañamiento que estos les ofrecen.
Al mismo tiempo, se puede dar también una situación en la que, sin ser necesariamente a causa del COVID-19, la persona ingresada se encuentre en una situación de final de vida y se vea afectada por las restricciones de visitas. Estas circunstancias, en las que los familiares no pueden acompañar el final de vida ni despedirse de su ser querido, pueden generar niveles de angustia muy elevados e, incluso, sentimientos de culpa.
Esta situación de elevada tensión se puede intensificar, por una parte, a causa del miedo y la angustia de otras personas residentes ante el riesgo de contagio y, por otra, por la actual cobertura y asistencia que reciben los residentes por parte de los propios profesionales, que han debido extremar medidas de prevención por el hecho de ser fuente de riesgo, priorizando contactos telefónicos, manteniendo distancias y limitando el contacto físico y cercano.
También es importante tener en cuenta la existencia del miedo al contagio entre algunos de los profesionales, poco avezados en situaciones similares. Es razonable y comprensible y hay que buscar maneras de gestionarlo. También pueden afectar a los profesionales las medidas extraordinarias adoptadas respecto a los residentes, así como el contacto con los mismos y el cambio en la manera de relacionarse con ellos.
Este es un momento complicado e incierto en el que, a pesar de la elevada sobrecarga que asumen los profesionales y las instituciones, hay también una gran implicación y solidaridad, y durante el que hay que velar por los derechos de las personas más vulnerables, garantizando el proceso asistencial, muy especialmente en las situaciones de final de vida.
Consideraciones generales:
1. Las recomendaciones de distanciamiento social pueden dar lugar a restricción de visitas en residencias, centros sociosanitarios o, incluso, en domicilios con gente mayor y/o vulnerable. Esto puede comportar, en algunos casos, aislamiento y falta del apoyo y calor familiar, y es especialmente preocupante, si la situación se alarga, en casos de enfermedad o de final de vida.
2. La distancia con los residentes enfermos hace más difícil también la comunicación de los profesionales con sus familiares, que a menudo se debe mantener por vía telefónica. En algún caso, se comunican también de esta manera malas noticias o la toma de decisiones graves, con las dificultades añadidas de ofrecer y recibir apoyo que esto provoca. La situación de sobrecarga de los profesionales, a pesar de sus esfuerzos, tampoco ayuda a poder abordar estos momentos con la calma y serenidad necesarias.
3. Los criterios de toma de decisiones sobre derivación al hospital referente pueden verse modificados según los diferentes escenarios que se produzcan, y son un elemento clave con importantes repercusiones clínicas, asistenciales y sociales a medida que avance la pandemia. Este hecho comporta dificultades éticas, así como malestar en los propios profesionales.
4. En situación de final de vida, el aislamiento social o cuarentena puede dificultar el proceso de despedida de los familiares. El hecho de tener una persona cercana en esta situación, sola o aislada, y no poder estar a su lado, puede provocar una elevada angustia a familia o amigos e, incluso, generar sentimiento de culpa y sensación de abandono familiar. La falta de despedida puede favorecer la complejidad en el duelo, en especial en los casos de niños y adolescentes.
5. La restricción de velatorios, funerales o exequias, con falta de apoyo social y de ritual de despedida, dificulta todavía más el duelo. El hecho de que las personas cercanas no puedan ver al difunto hace también más difícil la aproximación a la realidad de que, efectivamente, ha muerto.
Recomendaciones:
1. Individualizar siempre la atención y la toma de decisiones, considerando las preferencias y valores previos de las personas.
2. Garantizar la confidencialidad de las actuaciones y evitar comentarios o juicios de valor.
3. Buscar el equilibrio entre las medidas de máxima seguridad y el hecho de que los familiares puedan acompañar a las personas en final de vida y en situación de mayor vulnerabilidad, disponiendo de equipos de protección adecuados.
4. Facilitar información y apoyo tanto para los profesionales como para las familias en relación con su riesgo de contagio, incluyendo consejos sobre higiene de manos y respiratoria en todo momento. Habría que previamente prepararlos antes de entrar, para ayudarles a encontrar la máxima serenidad que les permita hacer la despedida y respetar simultáneamente las medidas de protección. También recomendarles extremar las medidas de autovigilancia sobre la aparición de clínica respiratoria o fiebre.
5. Valorar la adecuación de la derivación de los pacientes con COVID-19 al hospital, basándose en criterios de funcionalidad y pronóstico (mediante herramientas como la valoración geriátrica integral) y en los valores y preferencias de la persona enferma (que convendría conocer y/o tener a mano si ya los ha expresado).
En el caso de aquellos pacientes en situación final de vida o limitación del esfuerzo terapéutico, se puede plantear el tratamiento al entorno residencial con las medidas oportunas de aislamiento para prevenir el contagio a otros residentes o personal. Esto puede facilitar que, siempre siguiendo las medidas de autoprotección, los familiares puedan acompañar a los enfermos. Hay que reforzar el apoyo a los profesionales con protocolos, pero, sobre todo, con acompañamiento, especialmente si se da el caso de que deban tomar decisiones de priorización en la atención.
6. Implementar medidas de información a las familias vía telefónica u otras vías a distancia, identificando a las personas referentes, buscando la manera de hacerlas lo más fluidas posible. Incluir en este proceso a la familia y, si es posible, a la propia persona enferma para la planificación anticipada de decisiones y de cuidados, contextualizada en la situación de la pandemia COVID-19.
7. Disponer de equipos de personas que puedan apoyar emocional y espiritualmente a las familias en casa, priorizando a aquellas que están pendientes o han recibido malas noticias, vía telemática. También hay que buscar modos de llegar a aquellas familias con menos recursos telemáticos o con menos habilidad para utilizarlos.
8. Facilitar herramientas tecnológicas y de redes sociales a los familiares, para acompañar a los enfermos y ancianos. Incentivar, por ejemplo, el régimen de llamadas y videoconferencias con familias, identificar referentes y contactos especiales que tengan disponibilidad y herramientas para contactar, facilitar elementos simbólicos que ayuden a la persona afectada y a la familia, etc.
9. Orientar rituales de despedida pre-exitus (carta de despedida, dibujo, audio o vídeo telemático, recopilación de imágenes, espacios de silencio para que los familiares puedan acompañar a la persona mayor a distancia, desde el amor y la profundidad espiritual, así como acompañarse entre ellos, etc.) y post-exitus, identificando estrategias virtuales de apoyo al duelo.
10. Habilitar también formas de apoyo psicológico a los profesionales del centro después de un exitus.
11. Habilitar cualquier medio telemático que pueda ayudar a superar la distancia, y buscar maneras de resolverlo cuando estos no existan.
12. Ofrecer también la posibilidad de contactar y dar apoyo posterior, cuando la epidemia haya menguado y los recursos estén más disponibles.
Son momentos excepcionales en los que es imprescindible la buena coordinación entre todos, por un lado, dentro de los propios equipos de profesionales y, por el otro, con las personas atendidas y sus familias.
Han colaborado en la redacción de este documento:
- Maribel Esquerdo, médica PADES MUTUAM
- Anna Olivé, médica Hospital Mare de Déu de la Mercè y de las residencias Desalup y Activa Parc de les Aigües. Vicepresidenta de las secciones colegiales del CoMB de médicos del ámbito sociosanitario y de residencias.
- Sara Pons, responsable de Atención Espiritual Fundación Sanitaria Mollet.
- Silvia de Quadras, psicóloga del EAPS Mutuam Barcelona.
- Dolors Quera, coordinadora médica Hospital Mutuam Güell. Presidenta de la sección de médicos de sociosanitario del CoMB.
- Miquel Reguant, grupo de ética CAMFIC.
- Esther Roquer, médica geriatra Hospital Universitario Sant Joan de Reus.
- Joan Solà, director Área Sociosanitaria y Dependencia de la Fundación Sanitaria Mollet. Presidente de la sección de médicos de Residencias Geriátricas del CoMB.
- Josep Terés, presidente de la Comisión de Deontología del CoMB.
- Montse Esquerda, presidenta de la Comisión de Deontología del COMLL y presidenta de la Comisión de Deontología del CCMC.
