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En España, se ha constituido una comisión de trabajo con el objetivo de contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección por COVID-19 para comprender mejor el riesgo y difundir las recomendaciones apropiadas.
¿Son las personas con síndrome de Down más vulnerables a la pandemia de COVID-19? A esta cuestión tratará de responder un proyecto de investigación lanzado por la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down, T21RS-Trisomy 21 Research Society. Tanto DOWN ESPAÑA como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down –FIADOWN-, de la que la organización es miembro fundadora, se han dirigido a las familias en España y América Latina, pidiendo su colaboración para que reporten aquellos casos de familiares con síndrome de Down afectados por COVID-19.
Hasta la fecha, se sabe que el brote de coronavirus (COVID-19), catalogado como una pandemia por la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta especialmente a las personas mayores y a personas con enfermedades previas. Sin embargo, aún existen muchas incógnitas acerca de la posible vulnerabilidad de ciertos colectivos como las personas con discapacidad intelectual.
En concreto, las personas con síndrome de Down pueden tener algunos factores subyacentes que podrían afectar su respuesta y a los efectos adversos asociados a la infección por COVID-19. Esta población presenta alteraciones inmunitarias de diverso carácter y una mayor frecuencia de infecciones bacterianas y virásicas, muy en especial las respiratorias, además de frecuentes anomalías en la arquitectura del aparato respiratorio. Por desgracia, no se conocen el número de casos de infección por coronavirus ni su gravedad en la población con síndrome de Down, aunque sabemos que se están dando casos a distintas edades y con evoluciones diversas.
Es por ello que atendiendo a la iniciativa de la Trisomy 21 Research Society (T21RS) en Europa, Estados Unidos e Iberoamérica frente a la infección por el coronavirus, se ha constituido en España una comisión de trabajo (T21RS COVID-19) con el objetivo de contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección, para comprender mejor el riesgo y proporcionar las recomendaciones apropiadas para proteger a las personas con síndrome de Down contra el COVID-19.
La comisión T21RS COVID-19 ha diseñado e implementado una encuesta para familias y facultativos que llevaron o están llevando el caso. Además, en la T21RS los comités internacionales de investigación están realizando una revisión de la literatura más actual sobre los posibles factores de riesgo en estas personas, debido a sus comorbilidades.
La colaboración que se pide es que aquellas familias en las que haya personas con síndrome de Down que hayan desarrollado la enfermedad, rellenan el cuestionario:
Disponible haciendo click aquí
Si prefieren ponerse en contacto, pueden hacerlo a través de esta dirección de correo: salud@sindromedown.net.
Más que nunca, es importante garantizar que las personas vulnerables se mantengan a salvo y que se les ofrezca el mismo acceso a las pruebas y tratamientos que a cualquier otra persona.
En el grupo de trabajo T21RS COVID-19 participan: Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres); Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica (CRG), Barcelona); Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego); Elizabeth Fisher, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres); Eugene Yu, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York); Stephanie Sherman, Comité de Investigación Clínica T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina);Alberto Costa, Comité de Investigación Clínica T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina); Anne-Sophie Rebillat, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris); Maria Carmona-Iragui, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-FCSD, Barcelona) y Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia)
Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son: Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPAÑA, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander e Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla.
Recomendaciones de T21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra el COVID-19:
1. Evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos deben aislarse si es posible.
2. Asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás.
3. Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down, busque asesoramiento médico de inmediato.