Els esdeveniments tindran lloc durant el mes de febrer i podran seguir-se de manera virtual.
La Federació Espanyola d’Epilèpsia llança un espai congressual internacional i híbrid centrat en l’epilèpsia. Els esdeveniments tindran lloc durant el mes de febrer i tractaran temàtiques diverses, totes relacionades amb aquesta malaltia neurològica que afecta més de 50 milions de persones a tot el món i que genera un fort estigma per a qui la pateix.
L’objectiu d’aquesta iniciativa és la de reunir en un mateix espai a professionals mèdics, investigadors, indústria farmacèutica, pacients, familiars i associacions de pacients per a transferir i millorar el coneixement de l’epilèpsia, poder compartir els últims avanços i crear xarxes de connexió i intercanvi per a aconseguir resultats que permetin millorar el benestar i la qualitat de vida de les persones que conviuen amb aquesta malaltia. En definitiva, es buscarà situar l’epilèpsia en el focus, per a aconseguir avançar cap a la normalització d’aquesta malaltia a nivell social i institucional.
www.epiforward360.com
El 31 de gener, tindrà lloc l’acte inaugural en el Centre de Recerca Príncep Felip de València, que comptarà amb la presència del Conseller de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana, Miguel Mínguez i de la directora del Centre de Recerca, la Dra. Deborah Burks, i que ha estat organitzat en col·laboració amb ALCE, l’Associació d’Epilèpsia de la Comunitat Valenciana.
Aquest acte donarà el tret de sortida a una sèrie de sessions formatives repartides al llarg de tot el mes de febrer. Durant la primera meitat del mes, les xerrades estaran centrades en l’epilèpsia en totes les seves formes, i culminaran el 13 de febrer data en la qual se celebra el Dia Internacional de l’Epilèpsia 2023. A manera de commemoració, aquest dia, se celebrarà un acte informatiu en el Centre Obra Social ABANCA, a Santiago de Compostel·la, que buscarà donar a conèixer la malaltia entre la societat espanyola.
Durant la segona meitat del mes, les xerrades se centraran en les encefalopaties epilèptiques o del desenvolupament catalogades com a òrfenes, rares o poc freqüents.
www.epiforward360.com
El 27 de febrer es clausurarà Epiforward, amb el lliurament de la I Edició dels Premis Epiforward, la veu de l’epilèpsia. Aquests premis persegueixen reconèixer les activitats i projectes orientats a recerques bàsiques en la patologia i a serveis de qualitat centrats en els pacients, familiars i cuidadors.
Amb aquest acte, en l’avantsala al Dia Mundial de les Malalties Rares (28 de febrer), la Federació Espanyola d’Epilèpsia (FEDE) vol sumar-se a aquesta iniciativa, ja que hi ha més de 130 encefalopaties epilèptiques o síndromes epilèptiques catalogades com a rares, per a oferir un espai de reconeixement a totes aquestes patologies catalogades com a poc freqüents i que necessiten de la col·laboració de tots per a augmentar la inversió en recerca i tractament.
En total, seran més de 16 sessions de temàtica variada on professionals mèdics, investigadors, indústria farmacèutica i associacions de pacients prendran la paraula per a compartir experiències i coneixement.
El congrés està obert a qualsevol persona, allí on es trobi, ja que tot podrà seguir-se de manera virtual i només serà necessari registrar-se en la web habilitada per al congrés (www.epiforward360.com). Totes les sessions formatives són gratuïtes. A més, la formació compta amb l’Aval Científic de l’Il·lustre Col·legi Oficial de Metges de Madrid.
www.epiforward360.com
Sobre la Federación Española de Epilepsia
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) va néixer l’any 2005 de la mà de 15 associacions que van decidir conjuminar els seus esforços en una mateixa direcció, des de llavors han treballat unides al costat de la resta d’associacions que s’han anat sumant a donar visibilitat a l’epilèpsia, eliminar el seu estigma, estimular la seva recerca i treballant en la defensa dels seus drets.